Neurochirurgische Praxis Dr. Cyron

Einleitung

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) ist eine Therapie, die wie keine andere das Leben von Parkinson-Patienten verbessern kann. Allerdings erfordert sie sowohl auf Seite der Ärzte als auch nicht selten der Patienten besondere Aufmerksamkeit und Einsatz zum Gelingen. Dieser Artikel soll beschreiben, was zum Erfolg führt und wo Gefahren lauern.
Der Artikel wird sich in 2 große Teile gliedern: was kann ich vor der Operation richtig machen und was danach? Vornehmlich wird der Schwerpunkt auf den Bereichen liegen, die die Patienten beeinflussen können und weniger auf dem, was Ärzte tun, da sich diese Zeitschrift ja vornehmlich an Patienten und deren Angehörigen richtet.
Zunächst ist es wichtig, sich im Klaren zu sein, was die THS bewirken kann: neben dem Unterdrücken von Tremor ist es das Ausgleichen von Fluktuationen und das Verkürzen von Off-Zeiten. Selten kommt es zu einer nahezu vollständigen Ausschaltung der Wirkschwankungen, die sollte dem Patienten aber nicht versprochen werden. Weitere Effekte sind die Reduktion der Medikation und damit deren Nebenwirkungen, vor allem das Impulskontrollverlustsyndrom. Die Tiefe Hirnstimulation wirkt sich aber nicht direkt positiv auf das Denkvermögen aus.

Vor der Operation

Wichtig ist, dass sich alle Beteiligten über die realistisch erreichbaren Ziele einig sind, also vornehmlich Verbesserung der Motorik und Ausschalten von Nebenwirkungen. Nicht Ziel kann es sein, das Denkvermögen zu verbessern oder schneller zu machen. Dies ist insofern wichtig, als immer wieder Patienten versuchen, ihre berufliche Situation durch Tiefe Hirnstimulation in den Griff zu bekommen. Dabei sollte sich der Patient die Frage stellen, ob eine zunehmende Langsamkeit motorisch bedingt ist, oder doch eher durch verlangsamte Denkabläufe. Gerade für Patienten in anspruchsvollen Berufen und Selbstständige ist dies ein wichtiger Aspekt, damit nicht falsche Hoffnungen geweckt werden. Von Seiten der Ärzte sollte dies eindeutig geklärt und direkt nachgefragt werden. Apropos berufliche Situation: Beeinträchtigungen am Arbeitsplatz durch die elektromagnetische Interferenz, also die Störung der Stimulation durch elektrische Geräte muss zuvor besprochen werden. Um ganz sicher zu sein, kann eine Nachfrage bei den Herstellerfirmen erfolgen.
Patienten, die im Sinne der EARLYSTIM-Studie früh implantiert werden, müssen wissen, dass anfangs keine dramatischen Verbesserungen zu erwarten sind. Sie werden ja in einem Stadium operiert, indem die konventionelle Therapie noch einigermaßen funktioniert. Der Sinn liegt er im Langzeitverlauf also wenn damit zu rechnen ist, dass der Patient noch viele Jahrzehnte aktiven Lebens vor sich hat und diese ohne schwere Symptome und hohe Medikationen verbringen möchte. Für die Wochen unmittelbar nach der Operation sollte geklärt werden, ob der Patient das Abflauen des Setzeffektes zu Hause durch Anpassen der Medikation ausgleichen will oder eine Versorgung in einer geeigneten (Reha-) Klinik bevorzugt.

Nach der Operation

Nach der Operation soll – wenn der Setzeffekt abgeklungen ist – eine sorgfältige Einstellung der Stimulation erfolgen. Dabei sollten bei Bedarf alle Möglichkeiten der neuen Systeme ausgeschöpft werden. Wichtig ist es dabei, den Patienten nach Nebenwirkungen zu fragen. Zum Beispiel können sogenannte Kapseleffekte auftreten, die zum Beispiel das Gehen behindern. Diese entstehen durch Mitreizung motorischer Bahnen, können aber mit den modernen Systemen durch Drehen der Richtung des Stromaustrittes aus der Elektrode gut behandelt werden. Wichtig ist es, bei Auftreten solcher Nebenwirkungen die Stimulation nicht zu verstärken, in dem Glauben es wäre eine Form von Unterbewegung. Insgesamt besteht der Trend bei Störungen der Beweglichkeit die Stimulation zu verstärken, was Probleme oft noch verschlimmert. Der Arzt muss also genau herausfragen, ob es sich um eine echte Unterbeweglichkeit als Folge des Morbus Parkinson oder bereits eine Nebenwirkung der Stimulation handelt. Dazu ist es wichtig, dass der Patient, oder seine Angehörige diese richtig beschreiben können. Für die Patienten und deren Angehörige ist es daher wichtig, zu lernen ihre Symptome richtig zu interpretieren. Wenn es um Symptome geht, die außerhalb der Sprechzeiten auftreten, ist der Arzt auf diese Angaben angewiesen. Es ist sehr wichtig zu unterscheiden, ob ein Tremor vorliegt oder Überbewegungen. In einem Fall muss die Stimulation erhöht, im anderen Fall reduziert werden.
Zu beachten sind psychische Nebenwirkungen, denn in seltenen Fällen kann die Stimmung, der Antrieb und das Verhalten des Patienten durch die Stimulation nachhaltig verändert werden. Hier ist es sehr wichtig die Angehörigen in die Anamnese mit einzubeziehen: hat sich das Verhalten nach der Operation verändert, ist die Stimmung, wie sie sein soll (also so wie sie vor Beginn der Krankheit!), gibt es Zeichen der Überaktivität usw.?
Die Medikation sollte nicht nur reduziert, sondern auch vereinfacht werden. Bei einer gut funktionierenden Stimulation reichen 4 Einnahmen pro Tag. Hierbei ist zu prüfen, ob bei aller Vorsicht auf lang wirksame Präparate z.B. Agonisten umgestellt werden kann. Psychische Nebenwirkungen, wie eine Impulskontrollstörung, die vor der Operation bei hoher Dosierung aufgetreten sind, treten in aller Regel in niedriger Dosierung nicht auf.
Die Erwartungen müssen mit dem Erreichbaren abgeglichen werden. Die Stimulation wird meist nicht alle Symptome des M. Parkinson beseitigen; es ist also sehr wichtig zu erkennen, wenn die Grenzen erreicht sind. Weitere Anhebungen der Stimulation oder der Medikation führen nur zu Nebenwirkungen und verschlechtern die Situation, statt sie zu verbessern. Hierbei ist es oft hilfreich, sich wieder ins Gedächtnis zu rufen, wie die Situation vor der Operation war und welche substanziellen Verbesserungen eigentlich erreicht wurden.
Es besteht allgemein eine Tendenz zu Überstimulation, manchen Patienten kann man auf einfache Weise helfen, indem man eine zu hohe Stimulationsstärke auf das Optimale zurückgeführt. Ein Patient berichtete mir nach Reduktion von zu hohen Stromstärken, dass er jetzt seit 2 Jahren zum ersten Mal wieder eine Flasche öffnen könne! Bei diesem Patienten war beim Versuch, das Gehvermögen zu verbessern, die Stimulation weit in den Bereich von Nebenwirkungen hinein angehoben worden.
Regelmäßige Kontrollen sind notwendig, weil Patienten oder Angehörigen ungute Entwicklung nicht auffallen, wenn sie sich schleichend entwickeln. Hier ist der unvoreingenommene Betrachter, also der Arzt, oft hilfreich, weil er den aktuellen Zustand mit Aufzeichnungen vergleichen kann.
Wichtig ist auch zu wissen, dass durch die Stimulation die körperliche Kondition nicht erhöht wird. Starke körperliche Anstrengungen führen zu manchmal bis in den nächsten Tagen reichenden Erschöpfung. Es ist wichtig, Kräfte einzuteilen und sich eben nicht bis zum zur körperlichen Erschöpfung anzustrengen oder den Tag einzuteilen, indem man sich zum Beispiel keinen großen Anstrengungen am Vormittag unterzieht, wenn man am Abend zum Beispiel ausgehen will.
Für einen guten Schlaf ist es wichtig, zur Nacht hin nicht zu viel Medikamente einzunehmen. Dopamin ist kein Schlafmittel und wird in der Nacht nicht in hoher Dosis gebraucht, besonders wenn die Stimulation funktioniert und eine ausreichende nächtliche Beweglichkeit garantiert.
Ein großes Problem ist das Ausbleiben der psychischen Stimulation durch hohe Dosierungen von Agonisten oder Levodopa-Präparaten. Wenn der Patient sich vor der Operation daran gewöhnt hat, wird er diese stimmungsaufhellende und antriebssteigernde Wirkung vermissen. Hier ist gelegentlich ein langsamer Entzug notwendig, der 2-3 Wochen dauern kann. Es ist hierbei wichtig, die motorischen Wirkungen, die oft gut sind, von den psychischen Effekten abzugrenzen. Hierbei müssen die Angehörigen verstehen, dass ein Patient oft nicht unzufrieden ist, weil die Motorik nicht stimmt, sondern weil er eben diese angenehmen, aber gefährlichen Nebeneffekte der Medikation vermisst. Besonders schwierig ist die Entwöhnung von kürzer wirksamen Präparaten, da hier der angenehme psychische Effekt beim Anfluten des Medikaments mehrmals am Tag ausbleibt.
Es ist in diesem Zusammenhang für Angehörige auch wichtig zu wissen, dass gelegentlich Symptome psychogen auftreten. Dabei demonstriert der Patient Symptome, die nicht erklärbar sind, oft verbunden mit dem Wunsch, die Therapie häufig umzustellen. Es ist Gegenstand der Wissenschaft, warum dies so ist, möglicherweise liegen manchmal soziale Konflikte zugrunde. Idealerweise sollte der Arzt dies dem Patienten offen mitteilen, damit es nicht zu unendlichen Therapiewechseln ohne Erfolg kommt.

Resümee

Zum Abschluss soll nochmals betont werden, dass die THS bei richtiger Handhabung die wirksamste Therapie des Morbus Parkinson überhaupt ist. Nicht nur werden die Krankheitssymptome gemindert, es werden auch die Nebenwirkungen und gefährlichen Folgen der medikamentösen Therapie abgemildert. Diese Therapie könnte oft früher eingesetzt werden. Es ist nicht sinnvoll, abzuwarten, bis bei Patienten schwere Behinderungen oder eine ausgeprägte Medikamentenabhängigkeit entstanden ist.
Eine gute Zusammenarbeit zwischen Arzt, Patient und Angehörigen ist jedoch eine entscheidende Voraussetzung für den guten Erfolg!
Bei weiteren individuellen Fragen können Sie mich gerne über die THS- Hotline der DPV (jeden 2. Donnerstag im Monat 13:30 Uhr bis 14:30 Uhr) erreichen.

Glossar

Setzeffekt: direkt nach der Operation auftretende Wirkungen oder Nebenwirkungen vermutlich durch mechanische Reizung des Gehirns durch die frisch implantierten Elektroden, bevor ein Strom appliziert wird. Dieser Effekt kann mehrere Wochen andauern und flaut allmählich ab.
EARLYSTIM-Studie: große internationale Studie, die gezeigt hat, dass auch Patienten im frühen Stadium von der Tiefen Hirnstimulation profitieren.
Off-Phasen: die Phasen in denen die Symptome am stärksten sind. (Die Phasen der optimalen Wirkung nennt man ON)
Kapselefekt: das unbeabsichtigte Mitstimulieren einer bestimmten motorischen Bahn, dass zu tonischen Anspannung von Muskeln in den Armen und Beinen, aber auch im Gesicht führen kann.

PDF-Datei: DPV JOURNAL Heft Nr. 23 — Zeitschrift für JUPA, MSA-, PSP- und THS-Patienten der deutschen Parkinsonvereinigung DPV

externer Link: "Frontiers in Integrative Neuroscience. 2016"

Ich erlebe sie oft in meiner Praxis, diese Situation: ein Patient (ich nehme hier das Beispiel eines männlichen Betroffenen und einer weiblichen Partnerin) hantiert an seinem Programmiergerät für die Hirnstimulation, aber er kommt nicht wirklich damit zurecht. Seine Partnerin versucht zaghaft Ratschläge zu geben, traut sich aber nicht wirklich einzugreifen. Dann wende ich mich an beide und schlage vor, ob nicht die Lebenspartnerin oder Ehefrau einmal versuchen möchte, das Gerät zu bedienen. Oftmals kommt die erschreckte Antwort: "ich habe mich doch noch nie mit Technik befasst, das hat immer mein Mann gemacht".

In diesem Moment gilt es, kein Porzellan zu zerschlagen. Als Arzt muss ich mich vorsichtig in die Beziehungskonstellation hineintasten: ist der Patient bereit, Selbstständigkeit und Kompetenzen abzugeben? Ist die Partnerin/der Partner willig, Kompetenz und damit auch Verantwortung für Fehlschläge auf sich zu nehmen?

Hierbei erlebe ich verschiedene Konstellationen. Manchmal grenzt die Reaktion an Empörung, manchmal renne ich aber auch offene Türen ein. Der Vorschlag, die bisherige Rollenverteilung zu ändern, wird gerne angenommen. Es ist aber nicht immer der Patient, der den größten Widerstand entgegenbringt, manchmal möchten Partner auch gar nicht aus ihrer abhängigen Rolle heraus. Manchmal gleicht die Situation einem Schiff, dessen Kapitän ausgefallen ist, aber niemand will das Ruder übernehmen. Ängste vor der Reaktion der Umwelt spielen eine Rolle – darf ich das, die führende Rolle übernehmen? Diese Bfürchtung haben in meiner Erfahrung vor allem Frauen. Hier kann der Arzt vermittelnd und ermutigend eingreifen.

Die Belastung der Angehörigen

Morbus Parkinson ist eine Erkrankung, die zu schweren Einschränkungen der Lebensqualität der Betroffenen führt. Diese beschränken sich nicht auf die bekannten Störungen der Motorik, sondern erstrecken auf alle Lebensbereiche. Neben der Stimmung kann auch das Denkvermögen des Patienten in erheblichen Umfang betroffen sein. Häufig finden sich Depressionen, im weiteren Verlauf kann eine Demenz auftreten.

Zu wenig beachtet wird dabei, dass aber auch die Angehörigen mit betroffen sind. Diese müssen nicht nur die motorischen Einschränkungen/ körperlichen Behinderungen auffangen und kompensieren. Sie müssen sich auch auf die Veränderungen im geistigen Bereich einstellen. Aus dieser Situation heraus resultieren Spannungen und Konflikte, die das Zusammenleben erheblich beeinträchtigen können. Dabei zeigt sich nicht selten, dass bisherige Verhaltensmuster und Gewohnheiten nicht mehr ausreichend und angemessen sind. Bei Verlust der Selbstständigkeit des Erkrankten muss sein soziales Umfeld zunehmend Unterstützung leisten und Aufgaben übernehmen, die ungewohnt und ungeübt sind. Die veränderte Situation erfordert einen Rollenwechsel, wenn die bisherigen Verhaltensmuster einer Familie oder Partnerschaft ihre Gültigkeit verlieren. Dann muss der in der ursprünglichen Beziehung weniger aktive Partner mehr Aufgaben und Verantwortung übernehmen, ohne dem Erkrankten ein Gefühl der Entmündigung zu vermitteln. Gleichzeitig muss der Patient die neue Rollenverteilung akzeptieren und Aufgaben und Kompetenzen abgeben. Dies erzeugt ein Spannungsfeld, dessen Chancen erkannt und genutzt werden müssen.

Erschwerend kommt hinzu, dass entweder durch Therapien wie Medikamente oder Tiefe Hirnstimulation, aber auch durch die Krankheit selbst, das Einsichtsvermögen des Patienten eingeschränkt wird. Hier sind der Patient und seine Angehörigen oft allein gelassen, da sich Ärzte und Therapeuten vornehmlich auf die Erkrankung des Patienten selbst konzentrieren und die Interaktion mit dem Umfeld weniger Aufmerksamkeit geschenkt bekommt.

Zusammenhang mit TiefeHirnstimulation (THS)

Was hat das alles mit der Tiefen Hirnstimulation zu tun, mit der ich mich in meiner Praxis hauptsächlich beschäftige? Sehr viel! Hier werden die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Bewältigung von Konflikten und Problemen geschaffen. Hierzu muss man wissen, dass die THS ja nicht nur auf motorische Fähigkeiten Einfluss hat, sondern auch die Psyche maßgeblich beeinflusst. So können abhängig von den Einstellungen der THS Stimmung, Antrieb und Kritikvermögen verändert werden. Auf der einen Seite kann sich die THS sehr positiv auf die Stimmung auswirken, allerdings kann die sich bis zu Hypomanie, also einer ungesunden Steigerung der Stimmung auswirken. Auch kann es zu übermäßig gesteigertem Antrieb und Impulskontrollstö- rungen kommen. Andererseits kann, wenn unter Stimulation die Medikamente zu stark reduziert werden, auch das Gegenteil eintreten, der Mangel an Medikamenten führt zu Antriebslosigkeit und Depression. Die Zusammenhänge sind kompliziert und noch Gegenstand der wissenschaftlichen Diskussion, in der täglichen Erfahrung jedoch gängig. Hier muss sehr sorgfältig darauf geachtet werden, dass nicht in der Bemühung, ein motorisch optimales Ergebnis zu erzeugen, die Psyche des Patienten so verändert wird, dass die Fähigkeit Probleme konstruktiv anzugehen eingeschränkt wird. Patienten tendieren dazu, die Stimulation so hoch wie möglich zu fahren, nicht nur weil sie dann besser beweglich sind, sondern weil es nicht selten auch die Stimmung anhebt. Hier gibt es oft schwierige Diskussionen, in denen man die Betroffenen davon überzeugen muss, dass weniger mehr ist. Nicht immer macht man sich hier bei beliebt, aber es ist aus meiner Sicht die Verantwortung des Arztes es sich nicht leicht zu machen und den Patienten gelegentlich von der Wichtigkeit des Maßhaltens zu überzeugen.

Wenn es aber gelingt, ist es eine dankbare Aufgabe.